Dislessia: il punto di vista delle mamme di bambini dislessici

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hands of a girl form the word dyslexia with wooden letters

«Vi ricordate la teppa della classe? Sicuramente avrete avuto anche voi un bambino così, a scuola. Il compagno irrequieto, incontenibile, la causa persa dell’insegnante. Quello che veniva deriso dagli altri bambini, quello che proprio non voleva saperne di scrivere come tutti e che disturbava gli altri. Ecco: quello era un bambino con un disturbo specifico dell’apprendimento. Oggi gli verrebbero offerte le misure compensative del caso e lavorerebbe serenamente assieme ai suoi compagni» scrive un’insegnante illuminata in un forum tematico.

Ma è davvero così semplice? Perché l’inizio dell’anno scolastico ha portato con sé anche gli sfoghi in rete di genitori che si dichiarano sopraffatti dalle fatiche e dalle frustrazioni che i loro ragazzi affrontano a scuola. Una situazione che destabilizza ragazzi, famiglie e portafogli. E io, che credevo di conoscere la materia, parlando con le mamme che affrontano quotidianamente i problemi connessi a questi disturbi mi sono resa conto che in realtà conoscevo poco o niente.

La dislessia vista dalle mamme di bambini dislessici

MOTHER & CHILD

Silvia quale è stata la tua esperienza?

«È un argomento molto doloroso.» Annuisce Silvia, mamma di adolescenti. «I miei figli hanno avuto una diagnosi precoce: a otto anni avevano già la certificazione. Questo però non ci ha facilitato le cose: abbiamo avuto la collezione completa dei problemi connessi a questo tipo di disturbi, dal bullismo ai traumi, dalle persecuzioni in classe alle incomprensioni con l’insegnante, inoltre abbiamo dovuto cambiare scuola diverse volte. Ci sono state esperienze positive, ma gli anni difficili, per loro e per noi, sono stati molti di più: una famiglia tende a disgregarsi quando ci sono problemi di questo genere ed è lasciata completamente sola. Ora i miei figli sono fuori dall’emergenza, però posso ringraziare solo me stessa e i gruppi di supporto su Facebook e su Internet quali, ad esempio “Dislessia? Io ti conosco“, “S.O.S. Dislessia“, “ADHD questo sconosciuto” o ancora l’Associazione Italiana Dislessia, AIFA Onlus, per citare i primi che mi vengono in mente. In rete si trovano siti e gruppi che riescono a dare una mano fornendo informazioni e supporto emotivo alle famiglie. Le quali famiglie, poi, contraccambiano: molti di noi, dopo aver ricevuto aiuto, spesso sono in grado di restituire, ché negli anni ti crei una competenza che levati!»

Ci sono mai delle resistenze a riconoscere il problema, anche da parte della famiglia?

«Ci sono, eccome» conferma  «Da quella che è la mia esperienza, di solito sono i padri i più restii ad accettare l’esistenza del disturbo. Spesso la terapia è più difficile con loro, anche perché  talvolta sono loro stessi DSA o ADHD e tendono a negare il problema lasciando la madre ancora più sola. A fare la differenza è l’approccio a queste patologie. Se c’è l’approccio giusto, i disturbi dell’apprendimento smettono di essere un problema e non soccombi. Ma se devo essere sincera oltre all’approccio aiuta anche una certa stabilità economica. Su questo fronte la mia famiglia si è trovata  in difficoltà.»

Già, le difficoltà economiche. Non mi ero resa conto che affrontare i disturbi dell’apprendimento avesse delle ricadute così pesanti nell’economia familiare

«Noi  abbiamo l’indennità di frequenza, ma è una piccola goccia in un mare di migliaia di euro spesi in tutti questi anni. Migliaia di rinunce, di frustrazioni, di no da dover dire ai propri figli. È difficile spiegare loro che non si faranno le vacanze perché abbiamo speso i soldi per le ripetizioni, per le cure, per le diagnosi. È difficile vedere gli amici che vanno in vacanza, che si tolgono tante soddisfazioni, mentre tu devi pagare costosissime scuole private e costosissimi insegnanti di supporto. Il tuo lusso privato è un lusso che si chiama scuola dell’obbligo

Vittoria è totalmente d’accordo con le parole di Silvia. «L’art. 2 legge 289/90) riconosce una indennità per i minori DSA erogata dall’INPS e corrispondente a circa 250/280 euro mensili, ma questo vale solo per i mesi scolastici e comunque fino al compimento del 18° anno di età; inoltre, spesso, l’indennità non viene riconosciuta. Eppure serve a noi genitori per poter pagare le lezioni private, per acquistare gli strumenti compensativi come il computer, lo scanner, gli audio libri e tutto ciò di cui i nostri figli hanno bisogno»  spiega. «Sono anni che spendo circa 2.500/3.000 euro ogni anno solo per pagare le lezioni private. Ho dovuto dire a mio figlio che non posso fargli fare uno sport, perché il denaro mi serve per pagargli le lezioni. Sono una mamma single, il mio stipendio è modesto. Io e mio figlio non possiamo permetterci una cena in pizzeria o una vacanza, perché difficilmente arrivo alla seconda settimana del mese. Mi piacerebbe tanto se qualcuno si rendesse conto di quanto è dura!»

E dunque, Vittoria, cosa suggerisci di fare per aiutare le famiglie che affrontano queste difficoltà?

«Innanzitutto, non smettere mai di sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni sul problema: la didattica è ancora troppo poco inclusiva, eppure le statistiche ci dicono che il 5-7% della popolazione scolastica presenta uno o più disturbi specifici di apprendimento. Questo significa che almeno un alunno per classe può essere dislessico, discalculico, disortografico, disgrafico, oppure presentare più di uno di questi disturbi. Poi, mantenere salda la collaborazione con i docenti; infine a pretendere che si attuino politiche di aiuto e sostegno alle famiglie in difficoltà, anche per contrastare la dispersione scolastica. In ultimo vorremmo che le certificazioni avessero altri costi e un’altra tempistica, evitando burocrazie inutili, dannose e umilianti per noi e per i nostri figli»

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