Da 11 marzo 2013 0 commenti Leggi tutto →

Il mondo di Bea, imprigionata nel suo corpo fragile

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il mondo di Bea imprigionata nel suo stesso corpo

Bea è una bambina torinese di tre anni imprigionata nel suo stesso corpo. Una malattia sconosciuta, così rara, al punto che al momento sembra essere lei l’unica persona che ne soffre in tutto il mondo, le causa una progressiva calcificazione di tutte le ossa e articolazioni.

Inizialmente Bea aveva solo difficoltà ad aprire e chiudere le manine, e si pensava che fosse una forma di artrogripposi; ma quando le si è rotto un polso mentre la mamma cercava di vestirla, è stato chiaro dalla lastra che il problema purtroppo era di un’altra portata, dato che le articolazioni del braccio e della mano risultavano già completamente calcificate. E la situazione gradualmente si sta aggravando.

Bea racconta la sua storia qui, per mano della sua mamma, che attraverso il blog sarolibera e la pagina Facebook Beaworld vuole dare voce alle difficoltà della sua bimba e della sua famiglia, nella speranza di trovare una cura.

Come si legge sul sito www.torinotoday.it, la piccola Beatrice Naso racconta tramite la sua mamma

le sue piccole e grandi imprese quotidiane e l’impegno di tutti i suoi parenti, a cominciare dal suo papà e dalla sua mamma, per assicurarle il miglior tenore di vita possibile e le migliori cure. Cure che però bisogna ancora trovare.
Bea non se ne fa niente della nostra compassione! Lei necessita uno sforzo di comprensione vera di cosa significhi essere l’unico caso al mondo di una malattia che non si sa come combattere: quello che non si conosce è il peggior nemico possibile, il più insidioso. Un nemico che va comunque fermato.

Come ha detto Gandhi, non serve aspettare che passi la tempesta, bisogna invece “imparare a ballare sotto la pioggia”. E il web, per fortuna, talvolta aiuta a dare visibilità a problemi che paiono di difficile soluzione, e – si  spera in questo modo – anche a trovarne una.

Livia

Fonti:

www.torinotoday.it

www.facebook.com

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