Da 26 marzo 2012 2 Commenti Leggi tutto →

In viaggio con Nina

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sindrome oro-facio-digitale 1 OFD1

C’è un blog che riceve 500 contatti al giorno, gestito dalla mamma di Nina, una bambina nata l’11 luglio 2011 che ha una rarissima malattia genetica in corso di accertamento, forse una sindrome definita oro-facio-digitale 1 o OFD1.La mamma, Isabella, si definisce Mamma Compulsiva; gli altri protagonisti sono Papà-Velcro (il perché del nome potete facilmente immaginarlo), la sorellina di 3 anni, Piccola Hooligan (anche questo nome è auto-esplicativo), il Cane Orizzontale e naturalmente Nina, “la microba dalle guanciotte morbide e occhi nepalese”.

Isabella descrive nel blog la patologia di Nina, fingendo che sia la piccola a parlare. “La mia cartella clinica è abbastanza nutrita e comprende: rene policistico bilaterale e ipertensione; ipoacusia media bilaterale; sequenza di Pierre Robin con palato ogivale e difficoltà di suzione; ipotonia assiale (in netto miglioramento!); ipotiroidismo;
2 malformazioni cardiache congenite da operare tra qualche anno; reflusso gastroesofageo
sperando di non avere altre sorprese….”

Come avrete intuito, nel blog Isabella tutto fa tranne che piangersi addosso. Non si trovano post, neanche tra quelli che descrivono i momenti più difficili, dove manchi l’ironia. Se ne leggerete alcuni, vi troverete spesso con le lacrime agli occhi, commossi, e un attimo dopo riderete con gioia.

Il blog offre invece, in ordine sparso: possibilità di catarsi per Isabella, che scrivendo riesce ad allontanare rabbia a paura; costruzione di una rete sociale in aiuto a Nina – che ha già un discreto numero di zie e zii virtuali e non, i quali, a modo loro, le danno una mano; stimolo e aiuto per famiglie che vivono una situazione simile a quella della famiglia di Nina, che vedono come si possa reagire positivamente.

Se volete dare una mano a Nina e non vivete a Roma, nel blog trovate indicate varie modalità: dall‘invio tramite bonifico del  corrispettivo in denaro di un bavaglino, che verrà tramutato in ore di fisioterapia per Nina, o in protesi, o in attrezzature speciali; all’acquisto di manufatti in vendita qui; fino a una serie di iniziative ancora più creative che trovate indicate qui e qui.

Livia

Fonti: inviaggioconnina.blogspot.com

D di La Repubblica

2 Comments on "In viaggio con Nina"

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  1. Ehi !!! Grazie ! 🙂
    E’strano vedersi “pubblicati” su altre pagine, wow.
    Spero di riuscire sempre a sorridere e mantenere alto il morale della truppa anche nei momenti difficili del nostro viaggio con Nina. Vi aspetto !!!

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