Lo screening neonatale è spesso per molte famiglie una spesa non affrontabile.
Ma rappresenta un sistema diagnostico in grado di fare prevenzione soprattutto in presenza di malattie genetiche molto rare.
Per garantire a tutti l’accesso a questi esami, 69 associazioni aderenti all’Alleanza Malattie Rare e al Coordinamento nazionale delle associazione di persone con malattie croniche e rare (CnAMC ) di Cittadinanzattiva rivolgono un appello alla Conferenza delle Regioni.
Lo scopo è sbloccare il provvedimento che consentirebbe, tra le altre cose, l’aggiornamento proprio dello screening neonatale.
Che cosa sono i LEA?
I Livelli essenziali di assistenza (LEA) sono le prestazioni e i servizi che il Servizio sanitario nazionale (SSN) è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione (ticket).
Il ritardo nell’approvazione del decreto tariffe sui Lea è “inaccettabile”.
Perché è importante lo screening neonatale?
Lo screening neonatale è prima di tutto prevenzione.
Le Associazioni in una nota sottolineano come:
“Il decreto tariffe non è perfetto, ma serve anche la collaborazione di tutta la Conferenza delle Regioni affinché si dia la concreta possibilità per centinaia di bambini di avere una diagnosi precoce e terapie che cambiano totalmente la storia della malattia”.
Le Associazioni intervengono anche sulla questione fondi:
“Sappiano che non sempre sono sufficienti e saremmo felici se fossero di più, ma quelli per lo screening sono stati stanziati da anni e anche rifinanziati nel tempo, e altri potrebbero essere stanziati a fronte però di una programmazione e utilizzo da parte delle Regioni”.
Tutti italiani ma non per la sanità
Oggi, i cittadini devono fare i conti con situazioni territoriali molto eterogenee.
In attesa di un decreto che renda tutto uniforme, le Regioni vanno avanti per progetti pilota e leggi regionali ma non è così che deve funzionare il diritto alla salute.
In particolare, secondo la mappa fornita dalle associazioni, Lazio, Toscana, Puglia e Liguria hanno già cominciato il programma di screening per la SMA. Mentre Piemonte, Trentino, Veneto, Friuli-Venezia Giulia e Abruzzo cominceranno a breve.
Sette Regioni: Lombardia, Veneto, Trentino, Friuli-Venezia Giulia, Liguria, Toscana e Umbria hanno attivato progetti di screening. Le malattie metaboliche e genetiche non sono ancora incluse nel panel nazionale. In particolare:
- mucopolisaccaridosi di tipo I,
- malattie di Fabry, Gaucher e Pompe,
- immunodeficienze combinate gravi (SCID),
- adrenoleucodistrofia legata all’X (X-ALD),
- leucodistrofia metacromatica (MLD).