L’epilessia fa paura.
Ancora oggi i bambini malati di epilessia vengono considerati diversi. Soffrono spesso di emarginazione.
Come denuncia l’Associazione Italiana contro l’epilessia (AICE) nella giornata mondiale dedicata alla malattia che si celebra proprio oggi 12 febbraio.
Troppa paura poca cultura
L’epilessia è una patologia come le altre, curabile nel 75% dei casi. Chi ne è affetto non è una persona diversa né incapace di condividere con gli altri la propria quotidianità.
Tra una crisi e l’altra possono passare anni in cui si conduce una vita normale. Eppure il pregiudizio in Italia è ancora altissimo. C’è chi pensa si tratti di una patologia psichiatrica. Chi si spaventa. Chi non segnala la diagnosi di epilessia alla scuola. Con tutte le conseguenze del caso.
Epilessia: come riconoscerla
L’epilessia è una malattia neurologica dovuta sia ad una predisposizione genetica, sia a lesioni cerebrali. Colpisce mediamente l’1% della popolazione.
Sono i bambini i più colpiti dall’epilessia. Nei due terzi dei casi la malattia si manifesta prima della pubertà. Il 30% di tutte le epilessie è resistente ai farmaci: di queste solo il 10-15% può essere trattata con la chirurgia. In questo caso, prima si interviene più alta è la possibilità di guarigione.
Si manifesta con crisi di vario tipo nei primi anni di vita (entro i 12 anni nel 70% dei casi) con conseguenze negative sullo sviluppo psicomotorio e ricadute sul piano sociale.
Un terzo dei pazienti resiste al trattamento con i farmaci e di questi il 10-15% presenta una lesione cerebrale operabile. La chirurgia dell’epilessia è indicata, infatti, solo quando l’area epilettogena (zona del cervello responsabile delle crisi) è circoscritta e la sua asportazione non causa deficit neurologici.
Sintomi
Le crisi epilettiche si manifestano in forme differenti, legate a due principali fattori:
– all’età, in quanto il bambino, che ha un cervello ancora “immaturo”, presenta crisi diverse dall’adulto;
– alla zona del cervello che dà origine alla crisi, in quanto, ad esempio, una crisi che interessa l’area che coordina i movimenti del braccio destro, provocherà movimenti anomali di questo arto, mentre una crisi che interessa nell’emisfero sinistro l’area che presiede alla vista causerà allucinazioni visive e ci farà deviare gli occhi verso destra.
Epilessia a scuola
Nonostante le linee guida ministeriali del 2005 c’è ancora poca chiarezza sulla somministrazione dei farmaci a scuola. Per questo occorre fare un’intensa attività formativa proprio nelle classi e nelle comunità scolastiche.
Spesso davanti a una crisi si fa ricorso immediato al sistema di emergenza-urgenza. Si chiama l’ambulanza, quando invece l’80% delle crisi epilettiche necessita di poche manovre semplicissime. La cosa migliore da fare è mantenere la calma, rassicurare il bambino ed evitare interventi inappropriati.
Sdraiare la persona a terra, metterla su un fianco, eliminare eventuale oggetti contundenti, confortarla. E nel giro di 3-4 minuti la crisi si risolve spontaneamente.
Naturalmente in caso contrario si deve allertare il 118 o somministrare il farmaco.
L’esperto
Come sottolinea il professor Federico Vigevano, direttore del dipartimento di Neuroscienze e Neuroriabilitazione del Bambino Gesù di Roma:
«E’ scientificamente dimostrato che educare la scuola alla gestione dei bambini e dei ragazzi affetti da epilessia ne favorisce l’inserimento in classe, migliora la loro qualità di vita – con ricadute positive anche sui livelli di ansia dei genitori – e riduce sensibilmente gli accessi non necessari al pronto soccorso. Ancora oggi purtroppo, questi giovani sono vittime di pregiudizi e limitazioni in vari ambiti della loro vita. E’ per questo che discriminazione ed emarginazione vanno combattute con ogni iniziativa di informazione, formazione e sensibilizzazione possibile».
All’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù ogni anno vengono effettuati oltre 600 ricoveri per epilessia, pari a circa il 60% delle attività dell’unità Operativa Complessa di Neurologia, ed è possibile accedere a terapie alternative come la Dieta Chetogenica. Inoltre, il Centro per l’Epilessia dell’ospedale romano è coinvolto in trial internazionali per la sperimentazione di farmaci ancora non in commercio. Negli ultimi anni grazie alla collaborazione tra neurologi e ricercatori dei laboratori di genetica e genomica dell’Ospedale sono stati individuati nuovi geni responsabili dell’epilessia ed è stato possibile diagnosticare e curare con trattamenti mirati un alto numero di bambini con epilessia insorta nei primi mesi di vita.
Cosa fare in caso di crisi epilettica
Proprio perché la formazione e la conoscenza possono fare la differenza per il trattamento dell’epilessia condividiamo il video tutorial realizzato dagli esperti del Bambin Gesù che suggerisce e aiuta a gestire correttamente le crisi epilettiche di un bambino.