Vedere il proprio bimbo che si gratta senza sosta, vederlo svegliarsi di notte o convivere con la pelle costantemente arrossata è una di quelle fatiche silenziose che può impattare profondamente sulle energie dei genitori. La dermatite atopica non è solo un fastidio della pelle, è un elemento che entra a gamba tesa nei ritmi e nei piani di tutta la famiglia.

Una recente indagine di FattoreMamma, promossa da Sanofi e Regeneron su un campione di 724 genitori, ci restituisce una fotografia ravvicinata di questa realtà, confermando le sensazioni con cui molte famiglie fanno i conti ogni giorno.

L’arrivo della diagnosi

Il primo elemento che emerge è il ruolo centrale della diagnosi: non solo un’etichetta clinica, ma un passaggio che aiuta le famiglie a orientarsi e a trovare un percorso di cura più definito ed efficace. Tra chi ha una diagnosi confermata il principale riferimento diventa il dermatologo (50%), nei casi ancora sospetti, invece, il pediatra resta ancora il punto di riferimento principale (83%). 

La stanchezza quotidiana e quel senso di isolamento

Applicare le creme continuamente, gestire l’irritabilità del bambino, fare i conti con un sonno costantemente disturbato sono i pesi più grandi. I dati emersi dalla survey dipingono uno scenario comune:

  • Il 69% dei genitori si dichiara stanco per l’impegno richiesto dalla gestione della patologia.
  • Nel 70% dei casi la gestione della patologia ricade sulle spalle di un solo genitore (quasi sempre la mamma).

In questo contesto, la diagnosi sembra offrire un punto di riferimento importante: il 43% delle famiglie con diagnosi segue una routine definita – che aiuta decisamente nella gestione della patologia – mentre tra i casi sospetti prevale un approccio fatto di tentativi (48%). Quando la diagnosi è ancora sospetta, i genitori riferiscono di incontrare maggiori difficoltà: da un lato la scarsa collaborazione del bambino (41% contro 33%), dall’altro indicazioni non sempre sufficientemente chiare su come gestire la situazione (19% contro 9%).

Le incertezze quando la situazione peggiora

Il momento più critico è senza dubbio il “flare up”, la fase di riacutizzazione in cui la pelle improvvisamente peggiora. 

Pensate che il 94% dei genitori intervistati ammette di non sentirsi sicuro/a su cosa fare quando la dermatite si riacutizza e di questi circa il 6% dichiara di non sapere assolutamente come intervenire. Anche in questo caso,  emerge una chiara differenza tra chi ha ricevuto una diagnosi confermata e chi si trova ancora in una fase di sospetto diagnostico: il 59% dei genitori (sommando le risposte “Molto” e “Abbastanza”) il cui bambino ha ricevuto una diagnosi di dermatite atopica dichiara di sapere come intervenire, percentuale che scende al 45% tra chi non ha ancora una diagnosi confermata.

Cosa chiedono i genitori? Un piano di cura più semplice

Il vuoto informativo è ancora profondo, tanto che il 50% dei genitori sente di non avere abbastanza informazioni su cause e trattamenti e il 28% dichiara di voler approfondire ma non sa a chi rivolgersi. 

Proprio per questo, quando si interfacciano con il medico, i genitori esprimono un bisogno che è soprattutto di natura pratica.

L’indagine mette in luce tre desideri fondamentali:

  • Chiarezza (49%): avere spiegazioni esaustive e accessibili sulla natura reale della malattia.
  • Presenza (36%): poter contare su una maggiore disponibilità e reperibilità del medico per risolvere dubbi o gestire le urgenze.
  • Continuità (34%): essere seguiti nel tempo da uno specialista che adatti il piano terapeutico in base all’evoluzione della malattia.

Non si cerca quindi una lezione teorica, ma una guida concreta e un punto di riferimento costante: il 41% dei genitori indica come elemento fondamentale la possibilità di effettuare visite di controllo regolari, evidenziando il bisogno di un follow-up continuativo per gestire la dermatite nella quotidianità.

Un’esigenza che, però, nella pratica trova ancora una risposta limitata. 

Solo una piccola quota di bambini (meno del 10%), prevalentemente con diagnosi confermata, segue infatti controlli regolari presso centri ospedalieri specializzati in dermatologia, mentre la maggior parte delle famiglie si affida al pediatra di famiglia o consulta il dermatologo solo quando se ne presenta la necessità. In particolare, chi non ha ancora una diagnosi incontra maggiori difficoltà logistiche e di orientamento: nel 41% dei casi dichiara infatti di non sapere quali siano le strutture ospedaliere più adatte , rispetto al 29% di chi ha già ricevuto una diagnosi.

Nuovi approcci terapeutici

Un ultimo aspetto riguarda l’approccio alle terapie più avanzate, come i farmaci biologici. Anche in questo caso emerge il ruolo della diagnosi nel dare maggiore sicurezza alle famiglie: tra chi non ha ancora una conferma diagnostica il timore che il trattamento possa essere troppo stressante o fastidioso per il bambino riguarda il 37%, una percentuale più che doppia rispetto a chi ha già ricevuto una diagnosi (18%).

Ascoltiamo le storie di chi ci è già passato

Proprio perché sappiamo quanto sia importante trovare un confronto reale in questo percorso, abbiamo raccolto le testimonianze video di alcune mamme. Nei loro racconti troverete la quotidianità senza filtri, con le fatiche di ogni giorno ma anche con i piccoli traguardi raggiunti.

Le video interviste ai genitori

Contenuto promosso da Sanofi | Regeneron